'Een voordeel vond ik dat er meer mensen naar mij keken en met elkaar overlegden. Dat was ik niet gewend.'

Wim van Jaarsveld (47)
Onderging een onderbeenamputatie in 1983

Hoe bent u bij OTH voor een second opinion terechtgekomen?

'Ik heb in eerste instantie mijn protheses gekregen in Amsterdam. Omdat ik een erg moeilijke stomp heb, moest ik, bij het passend maken van een prothese, vaak eindeloos heen weer reizen. Toen ik bij toeval ontdekte dat bij mij in de buurt een orthopedisch instrumentmakerij was, ben ik overgestapt. Die instrumentmaker had wel 'zin in een uitdaging'. Maar drie jaar later bleek dat we gewoon eigenlijk nog steeds geen goed passende prothese hadden. Mijn instrumentmaker wilde producten van een bepaald merk gebruiken, die hij voor mij als optimaal zag, waaronder een loodzware voet. Hij had een prothesepakket voor me samengesteld dat achteraf niet het juiste bleek. We hebben drie jaar geworsteld om tot een goede opbouw van de prothese te komen, maar het lukte niet. De instrumentmaker probeerde de oplossing voor mijn problemen te zoeken in de fitting. Zo werd er een steeds hogere fitting geprobeerd en werd mij geadviseerd een aantal dingen niet meer te doen. Uiteindelijk waren er enorm veel variabelen in het spel, waardoor we geen goed passende voorziening konden bereiken en ik bleef kampen met wondjes. Na drie jaar was voor zowel de instrumentmaker als mijzelf de grens bereikt. We hebben veel geprobeerd en het had geen resultaat. Op een gegeven moment dacht ik: ik ga hier mee stoppen. Ik wilde een frisse kijk op de zaak en besloot een second opinion aan te vragen. Mijn situatie was een kluwen waarop ik geen grip meer had.'

Hoe is die second opinion verlopen?

'Ik ontmoette een team. Orthopedisch technoloog Femke, directeur en orthopedisch instrumentmaker Marcel Conradi en een revalidatiearts. Drie personen die allemaal naar me luisterden en actief betrokken waren bij het onderzoek van mijn stomp. Zij wilden samen met mij vat krijgen op de behoorlijk complexe problematiek en achterhalen waarom ik drie jaar niet met een passende prothese kon lopen, terwijl ik daarvoor een actief leven had en actief aan sport deed. Het maakte op mij een erg betrouwbare indruk hoe ze gedrieën probeerden met mij mee te denken en de situatie te interpreteren. Zij kwamen op een gegeven moment tot een concept, waarmee ze wilden starten. In overleg met mij werd gekozen voor specifieke onderdelen van de prothese. Er werd niets voorgeschreven, er werd overlegd en goed naar mijn inbreng en wensen geluisterd. Er werd wel een traject vastgesteld met elkaar: een plan van aanpak. Een voordeel vond ik ook dat er meer mensen naar mij keken en met elkaar overlegden. Dat was ik niet gewend.'

Er werd door een team met u meegedacht?

'Ja, ik was blij met de houding van de instrumentmakers en de arts. Ik zag enthousiast en ter zake deskundig personeel, dat klaar stond om met me mee te denken. En dat wilde ik heel graag! Ik was op een eindpunt en zag dit als een frisse blik van nieuwe mensen. Dat bood me een nieuw perspectief. Niet dat ik dacht dat alles dan ineens opgelost zou zijn overigens. Het team luisterde goed en er werd actief onderzoek gepleegd. Ook het operatietraject (plastische chirurgie) dat ik wilde ondergaan hebben we ingepast in het plan van aanpak. Er werd rekening met mij gehouden.'

Wat gebeurde daarna?

'Ik ging na mijn operatie met Femke aan de slag met het traject. Al vrij snel moesten we door omstandigheden afwijken van ons plan, maar dat was voor Femke totaal geen probleem. Femke is een echte onderzoekster. Ik vind de organisatie overigens uitermate flexibel. Als ik een nieuwe koker nodig heb, dan komt deze er direct. We hebben niet geprutst met inzetstukken in de koker. In het verleden bleek dat daardoor al snel wondjes ontstaan, in mijn geval. Femke heeft de een na de andere koker gemaakt en toen deze uiteindelijk paste zijn we verder gegaan met het testen van voeten. Stap voor stap werken we het traject af om tot een optimale voorziening te komen.'

Er werd niet voorgeschreven maar overlegd?

'Ja er is altijd ruimte voor mijn eigen inbreng en vraag. Er wordt goed geluisterd naar me, ik word als ervaringsdeskundige door Femke erg serieus genomen. Femke heeft van alles geprobeerd, maar staat ook open voor mijn inbreng en ervaringsdeskundigheid. Die wisselwerking vind ik fijn en erg belangrijk. Wij leren van en met elkaar.'

Heeft de second opinion u hoop gegeven?

'Ach hoop, nee, hoop is het niet. Ik ben vrij realistisch, dus ik zeg niet direct dat de second opinion me hoop gaf. Maar de second opinion heeft me zeker iets opgeleverd. En dat is vertrouwen. Het vertrouwen dat ik heb dat er een oplossing komt, omdat ik Femke als instrumentmaker heb, wordt flink onderhouden. Zij laat me niet vallen, ze gaat door totdat we een oplossing hebben gevonden voor de restproblemen die er nog zijn. Zodat we op termijn een basis hebben die voor mij werkt. Dat is voor mij een geruststelling! Ik probeer verder de dingen te nemen zoals ze zijn. Daarom red ik het vijf jaar op de bank. Het is niet leuk, maar gegeven de mogelijkheden proberen het beste te doen wat mogelijk is, is mijn devies. Valse hoop is niets, maar doemdenken ook niet. Je weet niet hoe het gaat lopen. Dus de dingen nemen zoals ze zijn, helpt mij om me staande te houden.'

U heeft de regie in handen?

'Niet altijd. Dat is het juist. Je bent, als je leeft met een aandoening, altijd afhankelijk van de inzet en de deskundigheid van anderen. Dit valt niet geheel onder je eigen regie. Je bent dus beperkt in de zelfregie. Je bent in hoge mate afhankelijk van tijdschema's van anderen, hun deskundigheid, hun inlevingsvermogen en begrip van jouw wensen en vragen. Ik bof met de uiterst onderzoekende en moderne Femke. Zij staat open voor mijn deskundigheid, zoekt zelf dingen uit, overlegt met me en samen komen we stappen verder. Zij is innovatief en kan uitstekend gebruikmaken van wat de cliënt zelf al weet. Ze staat open voor de ervaringen van de cliënt en neemt die mee in haar besluitvormingsproces. Dat is uitermate fijn voor mij als cliënt.'

De instrumentmaker bij OTH sluit aan bij uw deskundigheid?

'Ja, wij kunnen elkaar aanvullen. Zij staat open voor mijn inbreng, ik sta open voor haar inbreng. Er zijn genoeg instrumentmakers die zich afsluiten voor inbreng van cliënten en die missen dus een slag. In dat opzicht ben ik enorm blij met mijn keuze naar OTH af te reizen voor een second opinion.'